Corrientes (11-7-13): Por unanimidad fue convertida en Ley la "Prevención de Malformación Congénita Cráneo Maxilo Faciales", afección conocida como "labios leporino". Se trata de una iniciativa del diputado provincial y pre-candidato a diputado nacional Carlos Rubín (Frente para la Victoria) . La norma apunta al tratamiento, prevención e investigación de las malformaciones congénitas. Fue votada días pasados en la 16º Sesión Ordinaria de la Cámara de Diputados.

La flamante ley supone la creación del Registro de Fisura Labio Alveolo Palatino en el ámbito del Ministerio de Salud Pública. Con este registro se busca disponer y acopiar información para el análisis de mutaciones de genes causantes; Efectuar prevención primaria en familias en riesgo; Promover diagnóstico precoz y tratamiento oportuno multidisciplinar de los casos detectados. Por ello están obligados a la notificación de los casos el médico del organismo público o el que en ejercicio privado de su profesión asista o haya asistido al enfermo o hubiere practicado su reconocimiento. El médico especialista que haya realizado estudios complementarios que confirmen la enfermedad.

Según explicó Rubín, "frente a esta problemática el tratamiento debe ser efectuado por un equipo interdisciplinario, ya que el paciente necesitará realizarse cirugías, tratamiento ortopédico,y demás. El equipo debe interactuar ante cada caso con un criterio común, con conocimiento de la patología y con un abordaje temprano de cada especialidad" dijo el diputado. Asimismo agregó que “rehabilitar un niño con fisura no es solo conseguir que tenga un aspecto normal, sino lograr fundamentalmente, que no se sienta diferente y enfrente sin temor la problemática que presenta la vida en el mundo competitivo que nos toca vivir”.

El legislador aseveró además que "la creación de esta Ley supone la obligación de denunciar estos casos, en Corrientes, lo que permitirá detectar y atender en forma temprana, como así también poder estimar el porcentaje de nacimientos en cada departamento de la provincia para realizar estudios comparativos y la prevención necesaria".

La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud Pública y tendrá por funciones, organizar y mantener actualizado el registro creado; promover acciones de docencia y capacitación de recursos humanos en la temática; Realizar campañas de educación y difusión a efectos de informar y concientizar sobre esta enfermedad. Además Coordinará actividades con el sector privado para desarrollar los estudios necesarios para detectar y tratar los casos de malformación y suscribirá convenios con los autores involucrados para el tratamiento de esta malformación. Por último, "autorizará al Poder Ejecutivo a efectuar las adecuaciones presupuestarias para el cumplimiento de la presente Ley" informó Rubín.

¿Qué es la fisura Labio-Alveolo-Palatina?
Es una malformación congénita frecuente que afecta directamente la cara del niño, especialmente el labio superior y el piso de las fosas nasales, alterando el mecanismo respiratorio y aspectos estéticos, las funciones alimentarias, la articulación del lenguaje, la audición y la voz; afectando emocionalmente a la familia y el paciente, imposibilitándolo a una normal inserción social.

Jueves, 11 de julio de 2013